“희귀질환 검사만 반년 밀려”… 끝 모를 고통

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한지은 기자
수정 2025-02-19 11:09
입력 2025-02-19 00:16

의정갈등 1년… 더 커진 의료공백

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의정갈등 출구는 어디에…
의정갈등 출구는 어디에… 의료인이 대구의 한 대학병원 비상구를 향해 걷고 있다. 의대 정원 증원에 반발한 전공의들이 지난해 2월 병원을 떠난 지 19일로 1년이 됐지만 의정 갈등은 아직 출구를 찾지 못하고 있다.
대구 연합뉴스


올해 중학생이 되는 박산(12)군이 압박 스타킹을 벗자 왼쪽 다리보다 두 배쯤 커 보이는 오른쪽 다리가 드러났다. 크기가 다른 짝짝이 신발, 여린 피부에 점점이 박힌 상처들. 박군은 10만명 중 1명꼴로 발생한다는 ‘클리펠 트레노네이 증후군’을 앓고 있다. 유전자 변이로 혈관과 림프관이 기형적으로 증식해 과성장하는 희귀 질환이다.

다리 부피를 줄이고 통증과 출혈을 완화할 수 있는 임상시험 약이 나왔으나, 약을 쓰려면 유전자 검사를 받아야 했다. 다행히 지난해 3월 검사 날짜를 받았지만, 의정 갈등 여파로 차일피일 미뤄지더니 급기야 9월로 잡혔다. 그사이 박군의 어머니 서이슬(41)씨의 속은 숯덩이가 됐다. 18일 서울신문과 만난 서씨는 “이제 어디에 화를 내야 할지도 모르겠다”고 하소연했다.

지난해 2월 19일 의대 정원 증원에 반대하는 전공의들의 이탈로 의료 공백 사태가 빚어진 지 1년. 기약 없이 이어지고 있는 싸움에 가장 큰 피해를 본 건 환자들이다. 온몸에 암이 퍼져도, 병마에 일상이 망가져도 ‘을(乙) 중의 을’인 환자들은 목소리도 내지 못하고 발만 굴러 왔다.

날 때부터 ‘수포성 표피박리증’이라는 희귀 질환을 앓아 온 대학생 권모(21)씨는 1년째 수술을 기다리고 있다. 사소한 자극에도 물집이 생기거나 피부가 쉽게 벗겨지는 이 병은 상처가 반복될수록 피부가 말려 손이 갈고리처럼 굽는다. 붙은 손가락 사이를 떼는 ‘미세접합수술’이 필요하다고 진단받은 게 지난해 2월 중순이다. 하지만 전공의들이 병원을 떠나면서 수술은 취소됐다.

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클리펠 트레노네이 증후군이라는 희귀 질환으로 왼쪽에 비해 오른쪽이 과도하게 큰 박산군의 다리. 한지은 기자
클리펠 트레노네이 증후군이라는 희귀 질환으로 왼쪽에 비해 오른쪽이 과도하게 큰 박산군의 다리.
한지은 기자


혼자서는 병뚜껑도 따지 못할 지경이지만, 병원에선 ‘생명에 지장이 없다’며 수술을 미루고 있다. 이 병을 진료할 수 있는 의사가 전국에 딱 1명뿐이어서 다른 병원에 갈 수도 없다. 권씨는 언제 잡힐지 모르는 수술을 위해 최근 또 휴학을 신청했다. 아픈 몸도 속상하지만 기약 없는 기다림이 더 막막하다. 아버지 권영대(54)씨는 “(정부가 말하는) 의료 개혁도 좋고 필수 의료도 중요하겠지만, 당장 우리가 원하는 건 2024년 이전으로 돌아가는 것”이라고 울분을 토했다.

50대 남성 A씨도 지난해 12월 서울의 한 상급종합병원에서 폐암 진단을 받았지만 올해 9월에야 수술이 가능하다는 말을 들었다. 억장이 무너졌다. 답답한 마음에 여러 환자 단체에 하소연했지만 답이 없긴 단체들도 마찬가지다. 한지아 국민의힘 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 자료에 따르면 지난해 2~11월 상급종합병원 47곳에서 이뤄진 6대 암(위·간·폐·대장·유방·자궁경부암) 수술 건수는 4만 8473건으로 전년 같은 기간(5만 8248건)보다 16.8% 줄었다.

보건복지부가 운영하는 의사 집단행동 피해 신고·지원센터에는 매일 10~20건의 상담이 들어온다. 전공의들이 병원을 떠난 지난해 2월 19일부터 이달까지 접수된 피해 상담 건수는 총 6235건, 하루 17건꼴이다. 수술 지연이 505건으로 가장 많고 진료 차질(222건), 진료 거절(162건), 입원 지연(44건) 등 순이다. 불이익을 받을까 봐 신고하지 못하는 환자들을 고려하면 실제 피해 규모는 더 클 것으로 예상된다.

민주노총 공공운수노조 의료연대본부와 시민건강연구소가 이날 서울 종로구 서울대병원 간담회에서 발표한 설문 결과에 따르면 수련병원 노동자 829명(의사·관리자 제외) 중 32.4%가 “의료대란으로 환자 안전사고가 증가했다”고 답했다. 이가현 간호사는 “의사 2명이 응급실 22병상을 다 맡고 있다. 원래 30병상을 운영해야 하지만 축소 운영하고 있다”고 전했다.

하지만 정부와 의료계는 내년도 의대 정원 감원, 동결 여부를 두고 제대로 대화조차 시작하지 못했다. 안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 “변수에 따라 의사 수 추계 결과는 무수히 달라지기 때문에 적정한 숫자를 도출한다는 건 불가능하다”며 “의료시스템 왜곡을 바로잡고 더 나은 의료 환경을 만들기 위해 (정부와 의사단체가) 머리를 맞대 달라”고 했다.

세종 한지은·유승혁·서울 송현주 기자
2025-02-19 1면
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